Una noticia inesperada
Jade fue trasladada al
Egleston Childrens Hospital, en Atlanta, Georgia. Después de muchas pruebas, el
12 de julio de 2011, Jade fue diagnosticada con un extraño síndrome llamado 1p36
Deletion Syndrome.
Este síndrome de deleción o supresión 1p36 (también se conoce
como monosomía 1p36) es una enfermedad genética congénita caracterizada por retraso de crecimiento, retardo mental de moderado a
grave, ataques repentinos, hipotonía, habla limitada, malformaciones, audición y visión alteradas; y rasgos faciales distintivos.
Los síntomas puede variar, dependiendo de la ubicación exacta de la deleción cromosómica.
Por si esto fuera poco, se
sumaron dos condiciones muy graves en su corazón y otra complicación que, en
verdad, los médicos no estaban seguros de si la tenía o no.
Como padres tuvimos que sacar
valor de donde no había: ver sufrir de esa manera a un hijo es algo
indescriptible. Jade estuvo luchando por su existencia, se debatía entre la
vida y la muerte, y el día 17 de agosto de 2011, tras unos severos episodios de
apneas del sueño: nuestra bebé no respiraba y su corazón perdía las fuerzas
poco a poco...
