1p36 DSA  fue fundada en 2009, por los padres de niños diagnosticados con el síndrome de mutación de deleción 1p36, con la esperanza de brindar apoyo a las familias y facilitar la concienciación de esta condición en la sociedad.  El Síndrome de deleción 1p36 es una condición genética rara que los investigadores todavía están aprendiendo. De hecho, a menudo no se diagnostica, por lo que se dificulta la planificación y la atención médica adecuada. A menudo, cuando un niño es diagnosticado con el síndrome de supresión 1p36, los padres, e incluso profesionales de la medicina se sienten perdidos al no encontrar información al respecto.