Como pueden apreciar, todo es muy reciente. Por eso, es para nosotros muy importante el poder compartir y alertar a la comunidad latina, hispana y hasta americana. Hemos visto la necesidad de dar a conocer este síndrome, ya que -cada vez que mencionamos nuestro caso, nadie sabe acerca de él- sólo los padres de los niños en la misma situación y algunos médicos que han atendido la condición pueden aportar algo sobre el tema. 

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