Reconociendo la necesidad, muchos padres dedicados a esta causa han trabajado por su cuenta para unir a las familias 1p36 y crear conciencia sobre esta enfermedad. Esto ha sido posible a través de los foros de Internet, sitios Web personales, blogs y conferencias. Gracias a los avances tecnológicos las familias, finalmente, han podido conectarse y compartir información entre sí, así como también es posible compartir información con los profesionales médicos.