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Bueno, quiero compartir esta historia con todos ustedes en honor a mi hijo Emmanuel, quien ya es un angelito que está en el cielo al lado de nuestro padre celestial. Emmanuel fue un bebe que empezó a sufrir epilepsia cuando solo tenía dos meses de edad. Nunca olvidaré ese lunes a las tres de la tarde cuando estábamos en la cocina y después de una convulsión el paró de respirar, yo corrí donde él y le di reanimación cardiopulmonar, apenas volvió en sí lo llevé al hospital y le hicieron exámenes pero todo salió normal y dijeron que había sido una apnea del sueño.
Pero dos meses luego Emmanuel volvió a entrar en crisis convulsionando cada cuatro minutos. Esta vez corrieron mucho, le hicieron eeg, tac de cráneo, resonancia magnética y punción lumbar; estuvo en el hospital por una semana al borde de la muerte conectada monitores, con oxigeno y miles de cuidados....
Yo solo oraba y le pedía a Dios que le salvara la vida a mi bebe, apenas estuvo estabilizado después de una semana nos dijeron que Emmanuel tenía una enfermedad que no tenia cura llamada epilepsia, pero que se podía controlar con medicamentos, de ahora en adelante mi pequeño Emmanuel tendría que tomar medicina y hacer terapia para ayudarle en su desarrollo.
Así transcurrieron dos meses y Emmanuel no respondía como debía ser a los medicamentos y volvió a entrar en crisis teniendo que volver de nuevo al hospital, allí le cambiaron los medicamentos, pero para este entonces su cerebrito ya estaba muy afectado y empezó a fallar en otros aspectos de su salud, su desarrollo era nulo. Emmanuel había perdido la habilidad de voltearse por sí mismo, no se sentaba, no se paraba, para todo necesitaba mi completo soporte, y yo continuaba orando y pidiéndole a Dios que ayudara a mi hijo.
Así transcurrieron muchas hospitalizaciones, cambiando medicamentos, buscando opciones pero su situación empeoraba. Yo estaba desesperada, los médicos no me daban muchas esperanzas, ya cada vez que mi bebe entraba en crisis no solo requería medicina, sino que también necesitaba ser entubado y conectado a ventilador.
Emmanuel era un caso difícil porque los médicos sabían que tenía epilepsia, pero no sabían que tipo era, por lo tanto no podían operar. Finalmente tomamos la decisión de colocarle un dispositivo, parecido a un marcapasos pero que estimula el nervio vago llamado VNS y también le pusieron una gastrostomía por que para esta época ya había perdido la habilidad de comer por la boca debido a que sus convulsiones habían empeorado tanto que podía tener entre 800 y mil de ellas en un día. Pero esto no fue suficiente y mi ángel continuo convulsionando sin descanso, ahora vivía en el hospital y visitaba nuestra casa, hasta que los médicos me dijeron que ellos ya no sabían que mas hacer con él, que pensaban que la mejor opción era trasladarlo al The Children's Hospital of Philadelphia a dos horas de nuestro hogar para un nuevo tratamiento, y para ser visto por un epileptólogo especializado. En este hospital pasamos muchísimo tiempo de la vida de Emmanuel, allí le hicieron exámenes genéticos, lo sometieron a una dieta rigurosa llamada dieta cetogénica y lograron definir qué tipo de epilepsia tenía mi bebe;
El nombre de la epilepsia es epilepsia maligna migratoria. Esto significa que su cerebro estaba afectado en muchas partes y las convulsiones se presentaban en forma independiente en cada parte, este era un diagnostico desalentador, no hay cura, ni tratamiento que controle esta enfermedad.
Ellos hicieron todo por ayudar a mi bebe, pero lo único que nos quedaba era que Dios hiciera un milagro en él, aunque yo sabía que el milagro ya estaba hecho, su vida ya era un milagro. Él por medio de todo lo que había vivido nos había enseñado a todos lo que es amar la vida, nos había enseñado de valentía, de fuerza, nos había mostrado que su misión no era vivir una vida de salud, si no mostrarnos que vale la pena vivir y que si uno quiere puede lograr lo que quiere. Finalmente después de mucho luchar tomamos la decisión más difícil de nuestras vidas, entregarle la vida de nuestro hermoso Emmanuel a Dios, quien después de un mes y medio de tomar esta decisión lo tomo con Él y lo llevo a ser parte de su corte celestial.
Su vida fue inspiración para muchas personas, solo fueron dos años y ocho días pero nos enseñó demasiado y nos mostró que hay cosas hermosas por las que vale vivir.
Después de dos meses de su muerte recibí un correo del hospital donde él fue atendido durante los últimos seis meses de su vida, dándonos las gracias por permitir que Emmanuel entrara en etapa experimental, esto ayudó avanzar en el tratamiento de la epilepsia, para ayudar a otros que aun batallan contra esta enfermedad. Gracias por leer, y no se den por vencido, Dios siempre tiene un plan.
(Enviado por Diana , mamá de Emmanuel )
